quinta-feira, 1 de março de 2012

MALFORMAÇÃO ADENOMATOIDE CÍSTICA - - Entendendo um pouco..

Vou falar um pouquinho do que aprendi desta má formação, sei que quando buscamos informações á respeito apenas encontramos artigos técnicos e científicos...o que nos deixam mais assustados ainda!!

E foi assim que nos sentimos..perdidos...até os médicos que nos acompanharam não sabiam ao certo sobre essa má formação...também buscaram se informar!
Pelas minhas pesquisas ( e também de minhas irmãs..rs a parte que elas achavam que era real demais elas tiravam fora, mostravam apenas os casos positivos..), essa má formação acontece entre a 13ª semana de gestação, ela pode acometer uma parte do pulmão ou mais..
Para quem não sabe o pulmão é dividido em dois, sendo que o pulmão direito é dividido em 03 lóbulos, e o esquerdo em dois.
esta má formação atingiu o Victor no lóbulo superior esquerdo, que acomete 75% do pulmão esquerdo,
é um tumor que se enche de ar, e vai tomando todo o espaço possível e inimaginável do pulmão...
torna o pulmão inapto para funcionamento, causa um aperto no peito, vai esmagando todos os outros órgãos pois ele vai crescendo conforme á entrada de ar dele.
Normalmente já é visto essa má formação nos ultrassons...mas no meu caso como já relatado descobrimos depois apenas do nascimento.



A malformação adenomatóide cística do pulmão é uma forma rara de doença pulmonar congênita. Tem sido observada em todos os lobos, raramente é bilateral e está associada a hidrâmnio, edema placentário e hidropisia fetal. É subdividida em três tipos, com características clínicas e histológicas diferentes. O diagnóstico intra-útero é possível através dos exames ultra-sonográficos e o tratamento de escolha é lobectomia.
(J   P n e u m o l 1 9 9 8 ; 2 4 ( 5 ) : 3 3 5 - 3 3 8 



A malformação adenomatóide cística congênita do pulmão  (MAC) resulta do desenvolvimento anômalo dos bronquíolos terminais e respiratórios, com proliferação adenomatóide e formação de cistos
. É doença rara, de etiopatogenia desconhecida, correspondendo a aproximadamente 25% das malformações pulmonares
. Apresenta índice 
de mortalidade de 25% e boa evolução nos casos em que a 
terapêutica cirúrgica é aplicável.


E o que nos deixou mais confiantes é que o pulmão é o único órgão que pode se regenerar,
ou seja o Victor tem grande chance de até os 05 anos de idade ter seu pulmão totalmente restabelecido!!
Bemmm se ele com um pulmão apenas tem a energia que tem, que aguardem quando estiver 100%.










90 comentários:

  1. Olá,
    Sou o Francisco eu e minha esposa acabamos de saber que o nosso filho que está com 22 semanas de gestação apresenta esta má formação, ainda estamos muito assustados, e eu não paro de procurar informação sobre isso. Fiquei mais tranquilo em saber que seu filho está super bem.

    Muito obrigado por compartilhar isto.

    Que Deus abençoe seu filho e que ele tenha uma vida muito feliz.

    abraço,
    Francisco Carlos

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    1. olá... tambem ficamos sabendo que nossa filha tem este problema. estamos na 22 semanas. Gostaria de conversar com vcs. Se puder me responder, ou então me procura no facebook como Cy sousa. Que Deus Te Abençoe!

      Abraços

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    2. Olá, não encontrei vc no face,
      adiciona o meu face:
      https://www.facebook.com/claudia.schulze.102

      abraços

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    3. Este comentário foi removido pelo autor.

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  2. O que posso te passar é que tenha muita força e sabedoria,
    bons médicos e confiança no que eles fazem!!
    se precisar de qq informação é só pedir!
    meu msn: claudia@paradoxos.com.br

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  3. Olá!

    Nosso filho, hoje com 7 meses, também apresentou esta má-formação, descobrimos quando estava com 3,5 de gestação, a máformação era do tipo II, a mais rara e com menos prognóstico de vida, e acometia a parte inferior do pulmão esquerdo, eram inúmeros cistos. Até 24 semanas, os cistos só aumentavam e comprimiam mais e mais o coração, que neste momento já estava quase que na axila. Ele estava todo inchado, com bastante ascite na barriguinha. Nenhum médico sabia o que fazer ao certo. Dois falaram que nosso filho não tinha chance nenhuma de sobreviver, sofremos muito. O diferencial foi as injeções de celestone, usado para amadurecimento dos pulmões em bebês, um dos médicos que fazia as ecografias, foi em um congresso e trouxe estudos, e nestes estavam experiências em casos do tipo I e do tipo III. Aí, em caráter experimental, tomei as injeções e na semana seguinte as bolinhas pararam de crescer, quinze dias depois a ascite sumiu totalmente, e a partir daí ele foi melhorando desinchando. Fiz vários exames com 28 semanas, pois poderiam tirar meu filho neste momento, mas não precisou. Mas as bolinhas continuaram lá, proporcionalmente menores, já que elas pararam de crescer e o restante cresceu. Até as injeções fazerem efeito ele quase não se alimentava do líquido amniótico, estava com excesso, iria tirar metade, mas não precisou. Mesmo assim ele se desenvolveu bem, com 37 semanas ele nasceu de cesárea, com 51 cm e 3,330 kg. Com dois dias de vida, foi feita a cirurgia para retirada da parte comprometida e após 26 dias de UTI e 3 dias no quarto, fomos para casa e até agora, com 7 meses, não teve nenhum contratempo, somente uma diarréia em função dos dentinhos, segundo o pediatra. Só fazemos acompanhamentos com cardio, pneumo e pediatra. Ele nasceu com hipertensão pulmonar que até o final do primeiro mês foi controlada.
    Espero que nossa experiência ajude outros pais a terem coragem e não desanimarem nem desistirem de seus filhos, eu briguei muito por ele, discuti com médicos e sempre deixei bem claro que faria o possível para que ele ficasse bem, mesmo que digam que não existe o que fazer, sempre acreditem, nós acreditamos sempre e hoje nosso filho está ótimo, é esperto, parece que tem 3 pulmões, perfeito, somente está com coração do lado direito, mas ele funciona perfeitamente.

    bjos!

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    1. Olá boa noite! Quem foi seu médico que lhe acompanhou? Estou passando pela mesma situação e estou com 24 semanas.

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    2. Boa noite!!! Onde você mora??

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    3. Moro na Bahia. Meu email é sinaradubira@hotmail.com

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    4. Moro na Bahia. Meu email é sinaradubira@hotmail.com

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    5. Pessoal boa noite! Não tenho pala palavras para agradecer a Deus e a Cláudia, por compartilhar sua história com todos nós. Através deste blog tive mais esperanças para o tratamento do meu filho. Graças a Deus ele nasceu, ficou na UTI 24 dias e foi submetido a cirurgia para retirada do pulmão com apenas 7 dias de nascido. Hoje estamos em casa, com algumas restrições, mas graças Deus ele está bem. Nosso pequeno milagre. Eu sou eternamente grata a Deus, e a voce Cláudia e todos que me apoiaram de forma sublime nessa caminhada. Foram 4 meses de muita aflição, longe de casa, longe do meu esposo e família, mas digo que valeu a pena. Não desistam de lutar pela vida de nossos guerreiros. Deus está no controle. Grande abraço!!!!

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    6. Oi estou passando pela mesma situação estou cm 24semanas de gestacao ,e minha bebe foi diagnosticada cm o mesmo prblemaa...estamos muitos preocupados principamnete pelo atendimento medico pois dependo do sus. .. minha primeira consulta vai ser dia 24 /04 em uma cidade vizinha no grupo empenho de la...p favor entre contato cmg para que possamos trocar experiência e pra que vc possa me orientar de alguma forma....abraços ...meu e-mail daiane.20147132@gmail.com

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  4. Oi Rosana,
    que bom compartilhar sua história,
    deixe seu email ou algum contato,
    sempre recebo mensagens de mães buscando alguma ajuda,
    quem sabe vc pode com sua história ajudar outras mães!
    Realmente o melhor de td sempre é sabedoria para
    poder lidar com situações que muitas vezes estão distantes,
    mas nunca deixar o impossivel fazer parte de nossas vidas!!
    Parabéns por ser uma mãe tão forte e especial!!

    bjss

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    1. Obrigada! Meu email é: rosanaberton@gmail.com, se alguém precisar de ajuda é só entrar em contato, que podemos trocar experiências. Minha intenção ao postar nossa história é justamente a de poder ajudar outros pais. Quando começamos a ler na internet sobre a doença, nos enchemos de esperança, espero dar esperança a outros pais também.

      Bjos!

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    2. Oii a minha filha esta com dois anos descobri a ma formaçao com 25 semanas de gestaçao agora o medico passou a tomo pra ver se vai precisar operar estou com muito medo fika muito tempo internado

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  5. Boa noite meu nome e juliana descobri que meu filho tinha malformação adenomatoide tipo 2 quando estava com 22 semanas de gestação foi muito conturbada a gestação apos saber esse diagnóstico os cisto acometia 75% do pulmão esquerdo ao nascer uma surpresa ele nasceu bem foi pra uti para observação foram feitos varios exames e no raio x nao dava para ver nada nasceu de 37 semanas com 3300 apgar 9 com um ano, somente uma pneumonia foi feito uma tomografia para investigar se realmente tinha sumido, mas descobrimos que eles estavam la na base do pulmão e que a indicação e cirurgica mesmo que não tenha sintomas, hoje ele tem 2 anos e esbanja saúde mas ira operar para nao correr risco no futuro afinal até is cinco anos o pulmão se regenera, confiem em Deus ele esta acima de tudo quando estava gravida o Gui não tinha prognóstico de vida e hoje se eu não comentar sobre a doença dele ninguém saberia.

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    1. Oi Juliana!!

      nossa não tinha lido relato igual ao seu não!!
      Mostra que a pesquisa relatada, realmente é verdadeira!
      podemos ter a Mac e somente tempo depois descobrir!
      e pode mostrar também que nos tempos atuais, podemos buscar tratamento,
      e continuar com muita saúde.
      Os livros e pesquisas devem ser atualizados e a taxa de mortalidade deixada a zero,
      desde que observadas!

      abraços. se precisar de algo,

      Claudia
      claudia@paradoxos.com.br

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    2. Boa noite!! Gui retirou a parte do pulmão comprometida, cirurgia foi delícada mas a recuperação foi muito rapida depois de cinco dias ele ja estava querendo pular kkk, hoje ele tem 5 anos e esbanja saúde graças a deus!!

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    3. Boa noite eu acabei de ler sobre os dois depoimentos que vc deu sobre seu filho Gui, e fiquei muito animada e agradecida como Deus e maravilhoso meu filho tb fOi diagnosticado com mac tipo 2 ele está com 5 meses e graças a Deus nenhuma intercorrencia ele faz controle no hospital das clínicas

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  6. OI SERIA POSSIVEL SOMENTE DEPOIS DE ALGUNS MESES DE NASCIDA O DIAGNÓSTICO?

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    1. sim, é possível,
      descobrimos com 21 dias de vida..
      mas já li relatos em adultos!
      me escreve que te explico melhor:
      claudia@paradoxos.com.br
      ou no face
      claudia schulze

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  7. sim, é possível,
    descobrimos com 21 dias de vida..
    mas já li relatos em adultos!
    me escreve que te explico melhor:
    claudia@paradoxos.com.br
    ou no face
    claudia schulze

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  8. Boa noite! Minha filha tem o Tipo I.Descobrimos ainda na barriga da mãe em 2008. Quando nasceu alguns médicos diziam para operar e outros não. Teve médico que disse que ela nem nasceria viva. Hoje, seis anos depois, foi feita outra tomografia e o cisto continua lá. Cresceu proporcionalmente. De 3,0 para 5,0 cm. Minha filha nunca sentiu nada além de doenças corriqueiras para sua idadel. Ao contrário do que dizem, corre pra todo lado e dá canseira em outras crianças saudáveis. Mas agora estamos confusos se iremos ou não fazer a cirurgia, já que a médica atual é a favor.

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  10. Olá sou mãe de um bb de 24 semanas que foi identificado ontem com adenomatosa cística do pulmão. Moro em Macapá-AP, onde não há centro de medicina fetal. Não tenho disgnóstico preciso dele, pois os médicos só me recomendam sair daqui, o que aumenta meu desespero. Estou a procura do melhor centro para tratá-lo. Faço tudo nessa vida para vê-lo fora da minha barriga com saúde!!!
    Meu contato é edilene_s.abreu@hotmail.com
    Por favor!!! me ajudem!!!

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  11. Oi meu nome e Anne Ellen, Estou grávida de seis meses e descobri a Mac tipo dois no pulmão da minha filha, Ela está sofrendo com dificuldade para respirar e deglutir, o obstetra me passou o tratamento às injeções de corticoides (betametasona) ele disse q some a Mac com uso do corticoide... alguém tire minha duvida... Será possível sumir msm a Mac com as injeções?? E como ela tem essa doença eu terei que fazer parto cesárea?? Agradeço se alguém poder me ajudar, Meu email e annelima435@Gmail. Com

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    1. Olá, meu filho está com 5 anos, descobri a Mac ainda na barriga, fiz césares porq ele estava sentado, não pela Mac, ele fez a cirurgia a 7 dias está ótimo. Tentei não fazer a cirurgia ou esperar até ele ficar com mais idade, mais os cistos acabaram infeccionando e viraram cistos, hoje vejo q o jeito é a cirurgia mesmo.

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  12. Oi meu nome e Anne Ellen, Estou grávida de seis meses e descobri a Mac tipo dois no pulmão da minha filha, Ela está sofrendo com dificuldade para respirar e deglutir, o obstetra me passou o tratamento às injeções de corticoides (betametasona) ele disse q some a Mac com uso do corticoide... alguém tire minha duvida... Será possível sumir msm a Mac com as injeções?? E como ela tem essa doença eu terei que fazer parto cesárea?? Agradeço se alguém poder me ajudar, Meu email e annelima435@Gmail. Com

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  13. Olá Anne, veja as informações que enviei para seu e-mail.

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    1. Oi Rosana, td bem? Eu estou de 25 semanas e descobri que meu filho tem essa má formação. Os médicos me disseram que são vários microcistos e que pode diminuir, mas que se não diminuir eles não tem muito o que fazer pelo fato de ser vários no pulmão inteiro. Eu gostaria muito de informação sobre essa injeção de celeatone. Os médicos me disseram qe talvez eles me passariam o corticóides.
      Eu estou muito preocupada e se VC pudesse me passar alguma informação, meu email é aniram_mmr@hormail.com
      Obrigada!

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    2. Oi Rosana, nome é Aline, estou com 21 semanas e descobri que minha filha tem MAC tipo II. Por favor, pode me ajudar indicando médicos e hospitais? Moro em Goiânia, mas aqui não tem médicos que já trataram desta patologia. Estou muito angustiada, por favor, me ajude.

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  14. Bom dia Pais e Amigos, recentemente vivi com a minha esposa este mesmo diagnostico com a nossa filha. Os sentimentos de medo, preocupação, vieram e sei o quanto é difícil. Mas a intenção de compartilhar aqui o caso da minha filha é trazer informações e respostas, pois é uma doença tratável. Então, descobrimos no oitavo mês. Durante a ressonância de rotina para a reta final da gravidez, tivemos a informação dos cistos no pulmão esquerdo. A orientação medica foi o acompanhamento semanal para garantir a gravidez ate o final de forma que a nossa filha não tivesse nenhum risco. E assim completamos as 38 semanas de gestação. A orientação medica tb foi que o parto fosse realizado em hospital com bons recursos, com equipe multidisciplinar. A nossa filha nasceu no dia marcado e como possivelmente esperado, foi necessário apoio de oxigênio. Ficou na UTI durante a primeira semana com avaliações ao quadro (avaliando a possível regressão dos cistos - fato que não aconteceu). Ela ficou no oxigênio durante as 12 horas após seu nascimento. Mas nesta primeira semana saiu do soro, iniciou a dieta de leite, os médicos tiveram o quadro estável dela. E então, após exames de raio-x e tomografia, confirmaram a necessidade de cirurgia (lobectomia) para retirada da área doente (como eles mencionavam). Contando isso hoje, após 45 dias e com a nossa filha em casa, parece simples e tudo muito tranquilo. Mas não foi. Tivemos muito medo, choramos, enfim, tivemos fe e certeza que tudo daria certo. E deu! Ela operou após 10 dias de nascida, ficou mais 2 semanas na UTI para acompanhamento e certeza que estava tudo já pronto para ir para casa. E assim ela veio para casa depois de 27 dias. Graças a Deus, primeiro de tudo, e com o competência da nossa medica obstetra, pediatra e cirurgia, a nossa filha esta em casa bem, fortalecendo nossa família e certeza ao amor em Deus. Qq duvida ou detalhes, fiquem a vontade de contactarem. Meu e-mail é ngmv@hotmail.com

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    1. Boa noite ! Estou na mesma situação preciso de ajuda, estou com 24 semanas e fui diagnosticada dessa doença no meu BB. Por gentileza me passe maiores informações como onde tratou, médicos hospital, etc. Meu email é sinaradubira@hotmail.com

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    2. Meu filho tinha a Mac, ele foi operado e está super bem, indico dr silvio avilla hospital pequeno principe Curitiba

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  16. ainda hoje recebo pedidos de informação desta má formação,
    fiquem a vontande para compartilharem suas duvidas..medos e claro o sucesso de cada um com seus filhos!
    se precisarem de mim, adicionem no zap 47 9757 5370
    abraços a todos!
    ou claudia@paradoxos.com.br

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  17. Bom dia Pessoal, segue tb meu telefone e Zap para contato: 21 98614 1401
    Abraços !!!

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  18. Oi pessoal, meu nome é Marcele, sofri muito com essa má formação descoberta com 22 semanas de gestação, meu filho também tinha.
    infelizmente ainda existe muito desconhecimento a respeito dessa doença, e isso nos deixa sem chão!
    Tive o apoio da Cládia, que fez esse blog, e da Rosana ( que falou do celestone). foram essenciais naquele tempo de gestação, até hoje sou muito grata a elas por todo apoio, e por terem ficado ao meu lado até o fim....
    enfim, meu filho é um sobrevivente e um milagre tbm. hoje ele tem 3 anos e muito saudável, fez a cirurgia com 6 meses, ficou apenas uma semana no hospital (entre uti e quarto). correu tudo bem, mas sofri muito até achar um médico que conhecesse dessa doença.
    ele nasceu de 39 semanas e 5 dias, tambem corri atras e tomei as injenções de celestone, foi a partir dai que ele começou a ficar bom (útero), pois até então não tinhamos expetativa nenhuma.
    Fizemos acompnhamento semanalmente e os médicos falavam sempre que ele podia não sobreviver. Após as aplicações, em menos de uma semana ele começou a melhorar e seu pulmão reagir. até que na última ultra, não havia mais sinais dos cistos. os médicos falaram que após o nascimento iríamos ter noção do que havia ficado.
    mesmo assim deixamos a equipe preparada para o que pudesse vir, e felizmente ele nasceu bem, não precisou de uti e nem oxigenio.
    começamos a procurar especialistas que pudesse nos dar um norte sobre qual seria o próximo passo. depois de muito procurar, entramos em contatos com os médicos da Rosana, que nos indicou um no RJ.
    fizemos o exame que detectou que ainda tinha, e ele confirmou o efeito da celestone.
    fizemos a cirurgia pq é preciso. foi uma cirurgia de muitas horas e eu só rezava.
    Graças a Deus e as meninas, deu tudo certo!!!!
    podíamos fazer um grupo de zap para trocas, o que acham?

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    1. Boa noite, tb estou na mesma situação meu filho nasceu com Mac tipo 2... ele nasceu bem porém os cistos continuam e possivelmente irá ter q realizar cirurgia... meu zap é 73 98885 3869
      E-mail samarys.Gomes@hotmail. Com
      Era bom a gente trocar algumas informações... meu filho tem 18 dias de nascido...

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    4. Me adc por favor (33) 999151403

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    5. me adc zp;47984424448.anapaulahenckel@gmail.com

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    6. Boa tarde estou 23 semanas e estou com Mac tipo 2 e tambem ta obstruindo o coração,o que devo fazer minha ginecologista dis que nao tem tratamento,mas em algum depoimento vejo que ha um tipo de injeção celestone isso pode me ajudar alguem pode me da uma esperança.anapaulahenckel@gmail.com

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    7. Marcele, bom dia.
      sou do interior do estado do RJ e recentemente recebemos o diagnóstico de MACP 2 no nosso bebê de 22 semanas de gestação. Sinto-me perdido...Pode me passar os contatos dos médicos que acompanharam seu caso no RJ. Desde já te agradeço.
      ferraro.rodrigosouza@gmail.com

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  19. Boa noite! Estou com 26 semanas de gestação e tb estou com o bb com Mac 2. Estou em tratamento em SP com celestone, mas queria mais informações se possível me adicione também 73 999250056

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    1. Olá meu filho foi operado da MACP 2 faz 7 dias e está super bem, ele está com 5 anos. Também tivemos dúvidas não foi nada fácil mais acabou. Vou deixar meu tel se quiserem fazer alguma pergunta 42 98469118 me chama no whats

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  20. Boa noite! Estou com 26 semanas de gestação e tb estou com o bb com Mac 2. Estou em tratamento em SP com celestone, mas queria mais informações se possível me adicione também 73 999250056

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  21. Marcele... lindo seu depoimento! Feliz por todas aqui! Qq coisa me adicionem 47 97575370 vou criar um grupo mo zap beijo a todos Claudia

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  22. Marcele... lindo seu depoimento! Feliz por todas aqui! Qq coisa me adicionem 47 97575370 vou criar um grupo mo zap beijo a todos Claudia

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  23. Olá, bom dia! Meu nome é Aline. Ontem fiz minha morfológica com 22 semanas e foi diagnosticada essa malformação, do tipo 2. Estou desesperada sem saber o que fazer e a procura de casos parecidos para trocar experiências com pais na mesma situação. Alguma de vocês podem entrar em contato comigo por whatsapp? 031 99615-4264 😢😢😢😢😢

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  24. boa tarde!!meu nome é jaqueline tambem tive esse diagnostico tipo 3 alguem pra me ajudar mais informação sobre esse problema? obrigada

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  26. Boa tarde meu nome é Aline, foi descoberto no meu exame que minha bebê está com está mal formação estava 20 semanas, tomei duas doses de celestone, o médico pediu pra que eu aguardasse uns 15 dias
    E hoje retorno ao médico disse que não houve melhoras, estou completamente sem chão, não sei pra que lado vou.

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  27. Boa tarde meu nome é Aline, foi descoberto no meu exame que minha bebê está com está mal formação estava 20 semanas, tomei duas doses de celestone, o médico pediu pra que eu aguardasse uns 15 dias
    E hoje retorno ao médico disse que não houve melhoras, estou completamente sem chão, não sei pra que lado vou.

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  28. Boa tarde meu nome é Aline, foi descoberto no meu exame que minha bebê está com está mal formação estava 20 semanas, tomei duas doses de celestone, o médico pediu pra que eu aguardasse uns 15 dias
    E hoje retorno ao médico disse que não houve melhoras, estou completamente sem chão, não sei pra que lado vou. Hoje estou com 23 semanas.

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  29. Boa noite Aline , também tive o diagnóstico do meu pequeno Pedro ainda na gestacao, fiz duas doses de celestone que para mim não tinham ajudado em nada, mas descobrir que ajudou a reter o crescimento da MAC no final da gestação repeti as doses , ele nasceu com a Mac e hoje está com 1 ano e 1 mês e estamos nos preparando para a cirurgia de retirada , tenha fé que tudo vai dar certo. Bjs

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  30. Bom dia!!! Na minha ecografia morfológica com 22 semanas recebi o diagnóstico dessa malformação, o medico disse q não havia o que fazer a nao ser acompanhar,com 29 semanas fiz uma RM que confirmou a malformação no lóbulo superior direito, ela nasceu dia 17/10/2016 nasceu bem, ficou 4 dias na UTI somente para observação, falaram que vai ter q operar, porem resolveram acompanhar ate decidirem quando fazer a cirurgia.

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  31. Estou com 22 semanas de gravidez na mesma situacao.. 13 991046414

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  32. Estou com 22 semanas de gravidez na mesma situacao.. 13 991046414

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  33. Descobrimos que nosso Matheus tem a Mac tipo II com 24 semanas. Vamos repetir a ultrassom com 26 para ver se houve evolução ou regressão nos 3 cistos localizados no pulmão direito. Tem menos de 6mm cada. Ainda estamos assustados com a notícia, mas mantendo uma fé absurda que vamos superar isso e vencer. Estou pesquisando bastante sobre o assunto e vendo hoje todos esses depoimentos me dá uma felicidade tão grande em ver tantos casos com sucesso!!

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  34. Oi tou de 5 meses e passo pela mesma cituacao mas Deus ė grande e vamos passar com muita saúde e no final de td acredito que vai dar certo

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  35. Oi tou de 5 meses e passo pela mesma cituacao mas Deus ė grande e vamos passar com muita saúde e no final de td acredito que vai dar certo

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  36. Bom dia! Minha Nicoly nasceu com essa ma formação, descobrimos ela tinha 70 dias. Hoje ela já está com qse 6 meses e segundo os médicos a única solução é a cirurgia. Deus e tão maravilhoso q a cada dia que passa a minha BB está melhor. Ela tinha uma respiração ofegante o tempo todo,qdo chorava ficava roxa, hoje são pouquíssimas as vezes que observamos esse cansaço nela.
    Sofremos muito com esse diagnóstico, parece que o mundo havia desabado sobre mim, hoje estou mais aliviada, pois esses depoimentos me dão consolo e mto. Mas ainda temo o dia da cirurgia😭😭😭😭😭. Obrigado, com compartilharem suas experiências😘😘

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  37. Olá sou mãe de uma menina com MAC tipo dois que vai fazer a cirurgia embreve por favor me ADC eu queria muito conversar com alguém que já passou por isso.(Esse blog minha ajudou muito durante minha gravidez) . (84) 98081343

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  40. Olá descobri ontem na ecografia morfológica com 23 semanas q meu filho tem MAC. Estou sem chão,desde ontem não consigo parar de chorar. A médica fez a ecografia e me encaminhou para a medicina fetal, estou aflita pois ainda Falta 1 semana pra próxima consulta e eu não tive nenhuma explicação de nada. Se alguem puder me ajudar ficarei grata. Meu email é mattosnadys@gmail.com.

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  41. Bom dia, me chamo Leticia e meu bebe foi diagnosticado com MAC tipo II em dezembro de 2017. Moro em SP e quem quiser trocar informações ou conversar sobre meu e-mail é leticiacajal@hotmail.com e meu celular (11)94717-6424. Seria muito bom trocar informações uma vez que é uma condição rara com poucos relatos, apenas artigos e mais artigos.

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  42. Bom dia, me chamo Leticia e meu bebe foi diagnosticado com MAC tipo II em dezembro de 2017. Moro em SP e quem quiser trocar informações ou conversar sobre meu e-mail é leticiacajal@hotmail.com e meu celular (11)94717-6424. Seria muito bom trocar informações uma vez que é uma condição rara com poucos relatos, apenas artigos e mais artigos.

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  43. Bom dia, me chamo Leticia e meu bebe foi diagnosticado com MAC tipo II em dezembro de 2017. Moro em SP e quem quiser trocar informações ou conversar sobre meu e-mail é leticiacajal@hotmail.com e meu celular (11)94717-6424. Seria muito bom trocar informações uma vez que é uma condição rara com poucos relatos, apenas artigos e mais artigos.

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  44. Meu filho nasceu ótimo,depois de 24 horas os médicos perceberam ele com cianose e foi levado para Uti e entubado pq não estava conseguindo respirar.Foi descartado problema cardiaco.Mas no eco foi diagnosticado hipertensão pulmonar.Começou o tratamento e nada de melhora.Com 2 semanas de vida foi feita uma tomografia e deu algumas alteraçoes mas não justificava a hipertensão depois foi feita uma biopsia que diagnosticou Mac grau 3 bilateral.Estou desesperada não sei como vai fazer pq acometeu os 2 pulmões.Alguém com algum caso parecido para trocarmos informações.

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    1. Queria muito notícias suas
      Zap 47997575370
      Temos um grupo com mães de MAC

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  45. Boa noite! Meu nome é Suzanne, com 27 semanase de gestação foi detectado uma alteração no pulmão do meu bebê,a principio foi suspeita de sequestro pulmonar, depois MAC 3, no início foi um susto, eu chorava todos os dias, fomos acompanhando semanalmente minha gestação, foram meses difíceis e de muita angústia, meu bebê nasceu dia 19/03 pesando 2750kg e medindo 47cm nasceu bem mas logo depois começou a descompensar e teve de ser entubado, no RX não mostrava quase nada,e na tomografia também não, mas na tomografia com contraste deu pra ver que era MAC tipo 2, ele ainda se encontra internado, esperando a opinião da cirurgiã, espero que ele tenha alta e que a cirurgia seja eletiva.

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      Zap 47997575370
      Temos um grupo com mães de MAC

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  46. Boa tarde!
    Estou gestante de 31 semanas, descobri que meu bebê tem a Mac tipo 3 quando estava de 17 semanas... Estamos fazendo o acompanhamento,mas tenho muitas dúvidas quanto ao tipo de parto seguro.
    Por favor,se alguém puder me responder eu agradeço muito!!
    Segue meu e-mail:
    cassiasiqueiracs71@gmail.com

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    1. Enviei email,
      Se precisar adicione
      No Zap 47 997575370

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  47. Olá Boa noite. Me chamo Manuela e estou com 26 semanas e fui informada que meu BB tá com essa má formação no pulmão direito tórax com tamanho de 2cm. Gostaria da ajuda de vcs q passa ou passaram pra orientar Pq os médicos nunca são claros comigo. Meu zap 031 991836121. Estou muito angustiada!

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    1. Bom dia. Sou Rodrigo e meu filho está com 22 semanas de gestação. Recebemos disgnóstico de MACP 2 e estou perdidos. Nossos médicos nunca viram caso como este, só conhecem por literatura. Tenho muitas dúvidas e preciso de médicos de referência no RJ. Podem me ajudar, sinto-me perdido!
      Desde já agradeço.
      ferraro.rodrigosouza@gmail.com
      24 99821-0204

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  48. Oi meninas, adicionem meu zap, assim
    Podemos ajudar vcs no grupo sobre MAC
    47 997575370

    Claudia Schulze

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  49. Poderia me adicionar no grupo. Minha filha tem 30 semanas e diagnóstico de Mac tipo 2. 51995958060.
    Fernanda

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  50. Bom dia!
    Me chamo Adriana estou de 23 semanas e descobri que meu bb está com essa malformação, estou sem chão se alguém puder me ajudar meu email fagnani. Adriana@bol.com.br
    telefone. 11 998892204

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  51. Tive diagnóstico de Mac pulmonar com 22 semanas de gestação. Entrei em desespero pois embora fosse profissional da área da saúde, nunca tinha ouvido falar. Fui estudar em artigos científicos, nos quais há descrição de 3 tipos. A maioria dos casos acomete um único lobo pulmonar (pulmão direito é composto por 3 lobos e o esquerdo por 2), mas no meu caso era acometido pulmão direito todo, o qual estava imenso (era 3 a 4x maior que o esquerdo) e desviava o mediastino (estrutura da linha média do tórax onde há esôfago, coração, traquéia ) para o lado esquerdo, com isso o coração quase tocava a caixa torácica esquerda, causando uma hipoplasia do pulmão esquerdo (Pela falta de espaço o pulmão bom não estava conseguindo se desenvolver). Descobri que existia a chance de descompensação intrauterina, por polidrâminio (causado pela compressão do esôfago e com isso o feto não consegue deglutir líquido amniótico, aumentando a quantidade do mesmo) e hidropsia fetal (que ocorre pela compressão da veia cava inferior dificultando o retorno venoso e levando ao acúmulo de líquido no feto como no subcutâneo e também por derrame pleural e ascite , que são respectivamente líquido na cavidade torácica e abdominal), se ocorresse alguma dessas complicações seria sinal de mal prognóstico, tendo até que se fazer parto prematuro. No tipo 1 (macrocistico) existiria indicação de drenagem do cisto intra útero, mas não era o meu caso (diagnosticado como tipo misto pois tinha microcistos e áreas solidas). Descobri também que a Mac pulmonar pode vir associada às outras malformações como atresia de esôfago (estreitamento), fístula traqueo-esofágica, agenesia renal (ausência de rins), lábio leporino e malformações cardíacas, dentre outras e além de poder associar-se às outras síndromes

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  52. Procurei um especialista em Medicina fetal em SP, o qual me deu esperanças. Ele me orientou a fazer um exame chamado nipt (é um exame que colhe o sangue da mãe pra descartar síndromes no feto, ele disse q não era obrigatório mas se pudesse fazer seria interessante, custou R$1900,00) e também pra fazer ecocardiagrama fetal, pra descartar cardiopatias. Iniciou tratamento com injeção de celestone que realizei na 26° e 27° semanas de gestação. Repeti ultrassom em 2 semanas,mas não havia tido melhora. Com 1 mês após as injeções voltei no especialista e tinha regredido tudo, parecia pulmão normal. Voltei a respirar aliviada. Nos últimos 2 ultrassons antes da bebê nascer foram visualizados 2 pequenos cistos. Por precaução, no dia da cesárea o obstetra deixou vaga de UTI reservada, mas a nenê nasceu super bem, com apgar 9-10. Aqui fica minha dica: se possível procurem especialista em Medicina fetal, pois trata-se de doença pouco frequente e muitos profissionais da saúde sequer ouviram falar. Quem me acompanhou foi Dr Victor Bunduki de SP, a quem sou muito grata. Aqui vou deixar depoimento de um milagre: descobri a doença porque cai de uma cadeira de rodinha (até agora não sei como caí) , devido a isso antecipei ultrassom em 10 dias e consegui diagnóstico precoce, fui estudar o caso e pedi indicação de especialista em Medicina fetal ao meu obstetra, consegui consulta na última semana que Dr Victor atenderia, pois ele ficou 1 mês fora do país e a injeção, salvo engano tem época ideal pra ser aplicada. Tentei conseguir a injeção de celestone que é bem comum de ser encontrada, mas um anjo me orientou a procurar 5 dias antes da data prevista pra toma-la, pra minha surpresa estava em falta na fábrica e não tinha em nenhuma farmácia da minha cidade e nem da região. Uma funcionária de uma grande rede de farmácias conseguiu achar em Avaré e eu sou bem do interior de SP e a outra injeção meu marido retirou na capital. Nunca imaginei que a lesão fosse regredir tanto. Eu estava desacreditada em Deus e havia perdido minha fé. Deus me deu uma grande lição de vida. Minha filha é um milagre de Deus. Sei q precisarei acompanhar pra saber se futuramente terá que fazer alguma cirurgia. Caso necessite de cirurgia (pneumectonia ou lobectomia), o pulmão que sobrar vai ocupar toda cavidade torácica e a criança poderá ter vida normal. Não há um consenso de quando indicar a cirurgia, mas a literatura fala antes de 1 ano. Ao nascimento deve-se evitar a cirurgia pois há maiores chances de complicações cirúrgicas e anestésicas, é importante que a criança se desenvolva um pouco. A cirurgia é tratamento curativo preconizado, uma vez que os cistos são focos de infecções pulmonares de repetição (pneumonia de repetição). Minha dificuldade foi em achar pneumopediatra e cirurgião pediátrico que saiba da doença. Depois de muita peregrinação encontrei Dra Ana Cristina Tanuri cirurgiã pediátrica de SP. Ela disse que não precisaria fazer tomografia devido à radiação e que poderia acompanhar apenas com raio-x (ao nascimento, depois aos 6 meses e se continuasse tudo bem, com 1 ano). Se até os 4 anos de idade, não tivesse mais nada, consideraria curada. Conforme o pulmão fosse crescendo, os cistos se tornariam pequenos diante de todo o parênquima pulmonar. Ao nascimento é preciso repetir ecocardiograma do bebê.Vou encerrando meu depoimento por aqui: o blog me ajudou a perceber que embora a doença seja rara, têm muitos na mesma situação da gente. Quando descobrimos a doença ficamos frustrados, o ditado que diz “que o importante é que venha com saúde“ não está certo : “o importante é que venha, só isso”, pois com ou sem doença vamos amar nosso filho do mesmo jeito e se a criança “tiver algum problema, tem que receber mais amor ainda” ( quem me falou isso foi meu radiologista que ouviu isso de seu filho de 7 anos). Meus agradecimentos a criadora do blog.

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  53. Estou de 24 semanas e descobri com 20 semanas que minha bebê tinha MAC no pulmãoesquerdo,com desvio do mediastino e coração para o lado direito vendo os depoimentos me ajudou a ter esperanças, mas apesar de já ter falado com 2 especialistas em medicina fetal na minha cidade,nenhum deles falou sobre o uso do corticoide. Moro em SC, o grupo de whats ainda existe? Existe alguém de SC que viveu o mesmo e tem indicação de médicos? Consulto em Itajaí, já falaram sobre ganhar em Blumenau que teria mais recursos, estou perdida.

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  54. Meu e-mail é bibiana_reis@yahoo.com.br

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